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[réponse] par Jeanne Barbey (2007-01-15 21:04:54) Imprimer

Chère Elvire Marciani,
Je comprends que vous ayez envie d'e savoir plus... Tout le monde connait la mucoviscidose de nom, mais après ?

C'est une maladie génétique classée dans les maladies du pancreas (pas d'enzymes pancréatiques) mais qui atteint beaucoup les poumons (manques d'anticorps contre un méchant microbe qui bouche peu à peu les poumons ...)

Résultats : maux de ventre chroniques, insuffisance respiratoire et surinfection chronique (comme si on avait tout le temps une grosse bronchite !)

Ca c'est donc la théorie : dans les faits ce qui est le plus embêtant c'est que la surinfection chronique provoque une fatigue constante dans la journée, une toux persistante, une déconcentration fréquente .... chaque geste quotidien est un effort et on a parfois qu'une envie : dormir, dormir, dormir !! Bien sur il ne faut pas car la journée est bien chargée : Kiné respiratoire (1h30 chaque matin + en cours de journée, aérosols d'antibiotique , vélo d'appartement (pour l'endurance, le coeur, le souffle) (c'est très pénible !!) et bien sur prise quotidienne de nombreux médicaments ... dans mon cas j'ai aussi tous les 3 mois quinze jours de traitements antibiotiques à forte dose par perfusions...

En gros toute la matinée passe dans les traitements et autres sports et l'après midi on se repose de tout ça !!

Bon, mais nous avons la chance que la muco soit une maladie assez fréquente (enfin avant qu'on avorte pour ça ! ), et les traitements de "confort" sont en perpétuel renouvellement (même si la maladie ne se guéri pas )

Ma plus grande victoire sur la maladie est pour moi la pratique du chant ...qu'on pourrait imaginer antithétique mais qui fait en fait un bien fou (au moral aussi ! c'est une manière beaucoup plus sympa de faire sa kiné respiratoire ! ) D'ailleurs depuis peu on conseille au malade de pratiquer un instrument à vent !

Mon seul regret : que la maladie joue de plus en plus sur ma vie sociale à cause de la fatigue perpétuelle qui m'empêche même parfois de répondre au téléphone ou de donner des nouvelles aux amis qui ont un peu de mal à comprendre à quel point on peut être atteint sans le montrer(ça ne se voit pas toujours sur mon visage !) ....

J'espère que j'ai pu répondre à votre question sans être trop confuse, ce n'est pas toujours facile à expliquer avec des mots simples !

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images/icones/hein.gif A propos de votre maladie par Elvire Marciani (2007-01-15 19:13:45)
     images/icones/coeur.gif Merci chère Elvire de poser cette question par Benoît C (2007-01-15 19:52:16)
     images/icones/neutre.gif [réponse] par Jeanne Barbey (2007-01-15 21:04:54)



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