Chère Jeanne, je me joins tout d'abord à ceux qui vous adressent remerciements et félicitations. Votre oeuvre est magnifique et mérite d'être plus connue.

Ma question est d'ordre plus personnel, et vous devez vous sentir bien libre d'y répondre ou non. Je pense toutefois qu'elle peut aider à mieux vous connaitre et peut-être aussi à comprendre votre oeuvre.

Pouvez-vous nous expliquer ce qu'est votre maladie, les fonctions qu'elle atteint, les gènes qu'elle occasionne, et les traitements qu'elle implique ? Où en sont les recherches dans ce domaine ? Y a-t-il des espoirs pour les malades atteints de cette maladie ? Nos chers chercheurs se penchent-ils sérieusement sur cette maladie ?

Merci de vos réponses.

Elvire